A Lesson About Alopecia Areata in Hebrew
June 13th, 2016 by Chassin
Is Alopecia Areata Hereditary?
מחלות אוטואימוניות: האם מחלת האלופישה אראטה היא תורשתית?
Thea Chassin, Founder and President
יוסדת הארגון Bald Girls Do Lunch
זהו ארגון שלא למטרות רווח שנוצר במיוחד בעבור נשים הסובלות מאלופיה אראטה
אם אתן קוראות את הבלוג הזה, אז אתן בוודאי שייכות ל2% האוכלוסיה ברחבי העולם שחיים עם הסיכון לפתח אלופישה אראטה – התקרחות פתאומית – במהלך חייהם. ייתכן שכבר תהית מאיפה באה התסמונת הזאת ולמה היא נפלה דווקא עלייך. חשבנו שאולי נוכל לעזור לך למצוא תשובות לכמה מהשאלות הכי נפוצות.
אלופישה אראטה משפיעה גם על גברים וגם על נשים. היא יכולה להתפתח בכל גיל, וכמו שבוודאי כבר גילית, משנה את חיי אלו שצריכים לחיות עם התסמונת והשלחותיה. המפתח לשליטה בתסמונת ולהשלמה איתה הוא חינוך עצמי – וזה מתחיל עם הבנת התסמונת ועם תשובות לשאלות כמו “האם אלופישה אראטה היא תורשתית?”
כאשר מערכת החיסון מפקששת
מערכת החיסון האנושית מטפלת במספר גדול של מטלות. לדוגמא, אלרגיות הן תגובות מוגזמות לאנטיגנים חיצוניים. לעומת זאת, מחלות אוטואימיוניות הן תגובות מוגזמות לאנטיגנים פנימיים.
במקרה של אלופישה אראטה, מערכת החיסון מתקיפה את זקיקי השער – האיברים האחראים לגידול השיער – בטעות. מעגל צמיחת השיער משתבש למרות שזקיקי השער עצמם לא מושמדים. בדרך כלל, התסמונת מתפרצת בגיל ההתבגרות או בשנות העשרים המוקדמות – אבל התסמונת יכולה להתפתח אפילו לפני גיל שנתיים או בגיל הזהב, או בכל שלב שהוא ביניהם.
ומה לגבי השאלה “למה?” או “האם התסמונת הזאת תורשתית”? – שתי שאלות מצויינות.
מבוא למחלות אוטואימוניות
מחלות אוטואימיוניות יכולות להשפיע על כל אחד, בכל רגע. אלופישה אראטה היא מחלה אוטוימיונית, למרות שהיא פחות חמורה, וגורמת הרבה פחות נכות מאשר מחלות חיסון עצמי אחרות כמו זאבת (לופוס) או דלקת כבד אוטואימונית.
האם האלופישה אראטה היא מחלה תורשתית?
אף אחד לא יודע בדיוק למה מערכת החיסון משבשת את תיפקוד זקיקי השיער. תשובה אפשרית אחת היא גנטיקה, אבל זה בהחלט לא הגורם היחידי. גנטיקה פשוט לא מסבירה את הכל במקרה הזה.
אנשים שסובלים מאלופישה אראטה שייכים למשפחות שלעיתים קרובות סובלות ממחלות אוטואימיוניות אחרות. אבל לא לכל מי שסובל ממחלה אוטואימיונית יש היסטוריה משפחתית של תגובות חיסוניות לא נורמליות. ייתכן בהחלט שאת היחידה במשפחתך עם בעיות של מערכת החיסון. העובדה שלרבים מהאנשים שסובלים ממחלות אוטואימיוניות אין שום היסטוריה משפחתית של בעיות כאלה מראה שישנה אפשרות שגם גורמים סביבתיים תורמים להתפתחות מחלות אוטואימיוניות בכלל ואלופישה אראטה בפרט. לדוגמא, הגורמים הסבביבתיים האלו יכולים להיות ארועים טראומתיים, זיהום, תגובה לניתוחים, ואפילו שינוי הורמוני בזמן הריון. לעיתים קרובות הגורם הסביבתי שתרם לפריצת המחלה אינו ידוע.
חוקרים יודעים שגורמים גנטיים וגורמים סביבתיים תורמים ביחד ל”פזל” של מחלת האלופישה אראטה, אבל הם לא יודעים מה היחס בין כל הגורמים במקרים אינדיווידואליים של המחלה. הגנים האחראיים לאלופישה אראטה הם חלק ממערכת מורכבת של גנים – לא ניתן לבודד רק גן אחד או שניים. אין שום דרך לנבא כמה גנים את הולכת לרשת, כמה עקשניים הגנים האלו יהיו במערכת שלך, או כמה חזקה ההשפעה הגנטית שלהם תהיה במערכת האישית שלך. אלופישה אראטה מדלגת דורות לעיתים קרובות ללא שום אפשרות חיזוי.
מה אומרים לנו הנתונים הדמוגרפיים על הסיכון שלנו?
מחקרים דמוגרפיים שמים את מספר האנשים שסובלים מאלופישה אראטה בו זמנית בכ 0.1% – 0.005% מכלל האוכלוסיה. הנתונים הדמוגרפיים האלו כוללים את אלו הסובלים מכל סוגי האלופישה אראטה – מהתקרחות זמנית באזור קטן ועד התקרחות בה נושר כל שיער הגוף (אלופישה אראטה אוניבסליס).
רוב המחקרים מעריכים שהסיכון של האוכלוסיה לפתח צורה כלשהיא של אלופישה אראטה כקרוב ל2% במשך החיים. חשוב להבין שהמספר הזה הוא רק מספר החולים בפוטנציה, לא מספר החולים באמת בכל זמן שהוא. כאשר אתן מדברות עם אנשים אחרים, חשוב לזכור שמדובר במספרים שונים לחלוטין: 2% האוכלוסיה בארץ (בערך 160,000 איש) הוא מספר האנשים בסיכון לפיתוח אלופישה אראטה בכל צורה שהיא במהלך חייהם, לא מספר האנשים שסובלים מן המחלה בו זמנית. ניתן להסביר זאת בעוד צורה: יכול להיות שקראתן את הסטטיסטיקה ש”6 מיליון אנשים מושפעים ממחלת האלופישה אראטה ברחבי ארה”ב”. רוב האנשים מבינים מזה ש 6 מיליון אנשים ברחבי ארה”ב סובלים מאלופישה אראטה היום למרות שמספר החולים הוא נמוך בהרבה ומזערי יחסית.
חוקרים מאמינים שמחלת האלופישה אראטה היא תוצאה של תערובת מורכבת של גורמים גנטיים וגורמים סביבתיים. הם יודעים שהנטייה לחלות באלופישה אראטה מושפעת מקבוצה של גנים, לא רק מגן אחד ספציפי. בנוסף לכך ,אי אפשר לחזות עד כמה חזקה תהייה השפעת הגנים הספציפיים שלך לעומת תערובת הגורמים הסביבתיים מסביב לך. זה מה שעושה את הדיאגנוזה של האלופישה אראטה כל כך מתסכלת… חוסר הידיעה לגבי אם ומתי האלופישה אראטה שלך תתחיל, או תפסיק, או עד כמה חמורה תהיה הצורה שממנה תסבלי.
אם יש לי אלופישה אראטה, האם גם ילדי יסבלו מזה?
לפי מחקרים סטטיטיים, יש שכיחות גבוהה יותר של המחלה בקבוצות משפחתיות – שכיחות שלפעמים מדווחת כ 1 ב 5. אבל חשוב לזכור שהנתונים במחקרים האלו כוללים גם קרובי משפחה רחוקים מאוד, ורוב החוקרים מאמינים שהסיכון הוא נמוך בהרבה מ 1 ב 5 בתוך תא משפחתי קרוב. סך הכל, הסיכון שאחד מהילדים שלך יסבול מאלופישה אראטה הוא מאוד, מאוד נמוך.
אין ספק שיש השפעה פסיכולוגית מאוד מזעזעת לאלופישה אראטה. זה מובן בהחלט לדאוג אם תעבירי את המחלה לילדייך, או אם את בסיכון מוגבר לפיתוח המחלה בעצמך אם אחד מהורייך סובל ממנה. התשובה היא מתסכלת: הסיכון יכול להיות גבוה יותר, אבל סביר להניח שלא בהרבה.
האמת היא שאין תשובה פשוטה לשאלה התורשתית. במקרה הכי טוב, היסטוריה משפחתית של המחלה היא סימן לסיכון מוגבר, אבל היסטוריה כזו היא בהחלט לא סיבה לפניקה.
